Dit ontroerende boek is geschreven als een tijdsdocument – een verslag van een enorm hectische levensperiode. Alles speelt zich af in 2016 en 2017. Suzanne’s ex-man overlijdt in 2016. Haar huidige man moet naar het ziekenhuis en wordt zwaar depressief. Hun jongste zoon Sylvan, vijf en half, krijgt plotseling loopproblemen en trekkingen in zijn nek. Orthopedisch onderzoek levert niets op. Later dat jaar blijkt Sylvan metachromatische leukodystrofie (MLD) te hebben, een zeldzame ziekte, waaraan hij volgens de artsen binnen enkele jaren zal sterven. Medisch gezien kan er wel worden behandeld, maar de ziekte is niet te genezen. Die jaren blijken in de praktijk maanden.
Het boek laat zien hoe Suzanne en haar naasten omgaan met Sylvan en welke keuzes ze maken bij behandelingen die hen worden voorgelegd.. Ze voelen de opdracht om Sylvan’s leven vreugdevol en zo comfortabel mogelijk te houden. Zonder pijn en ongemakken, zonder iets wat niet nodig is. Ze kiezen voor kwaliteit van leven, uit liefde voor het kind.
Suzanne blijkt heel duidelijk te moeten communiceren met artsen, ziekenhuizen en instanties, zowel voor haar man als voor hun zoon, Duidelijk opkomen voor hun belangen en duidelijk verwoorden hoe het nu met hen is. De wereld van de zorg blijkt complex in elkaar te zitten en vraagt van haar veel stuurvrouwkunst om er in door te dringen. Er zijn gelukkig ook positieve voorbeelden van goede organisaties, van prettige contacten en heldere uitleg. De aanvraag via de gemeentelijke WMO over de rolstoel gaat goed en snel; aanpassingen in en om het huis verlopen moeizamer. De keuzes op het gebied van onderzoeken en behandelingen worden zichtbaar op het moment dat het ziekenhuis aangeeft dat het te laat is voor een beenmerg-transplantatie. Wat dan nu wel, wat niet?
Eerst leek Sylvan – volgens de artsen – 10 jaar te kunnen worden. In december 2016 wordt duidelijk dat hij meer last krijgt. Zijn moeder beleeft dit als een kantelpunt. Nu is er ineens sprake van een maagsonde en van een jaar levensverwachting. Haar man knapt wat op en zo kunnen ze tenminste samen overleggen welke behandelingen er nog wel en welke er niet meer aan de orde zijn.
Op 19 april 2017 overlijdt Sylvan. Een dag eerder hebben de ouders de ‘uitvaartjuf’ gesproken. Zij legt uit, dat ze alles wat ze weten over uitvaarten moeten vergeten. Alles mag, alles kan. Zo kiezen de ouders voor heel eigen vormen bij de opbaring en het afscheid, liefdevol afgestemd op wie Sylvan was. Hij wordt opgebaard in een rieten mand op graszoden, in een tunnelkas in hun eigen tuin.
Suzanne van der Laan hoopt door dit verhaal door te geven “dat mensen zich bewust worden, dat de dood soms een schoonheid heeft die het leven niet kan bieden”.
Schrijfster: Suzanne van der Laan
februari 2020
